Rok temu, bratu mojej drugiej połowy urodził się Synek. Po zbadaniu krwi pobranej z piętki wykryto chorobę genetyczną, nieuleczalną jaką jest Mukowiscydoza. W skrócie : Mukowiscydoza (mucos- śluz + viscid- lepki) zwłóknienie torbielowate lub z angielskiego cystic fibrosis. Wrodzona, genetycznie uwarunkowana choroba ogólnoustrojowa o „stu twarzach”. Czasem mówią o niej, że to „wyrok bez wyznaczonej daty egzekucji”. W klasycznej postaci objawia się skłonnością do zapadania na zapalenie oskrzeli i płuc, zaburzeniami trawienia i wchłaniania skutkującymi słabym przyrostem wagi ciała, oraz podwyższonym poziomem chlorków w pocie. Choroba powoduje włóknienie narządów wewnętrznych – płuc, wątroby, trzustki, co w konsekwencji doprowadzi do przedwczesnej śmierć.
Od tamtej pory zbieramy nakrętki z butelek spożywczych, akcja dosięgła nawet woj. lubelskie gdzie zbierają osoby z RLKP - Renault Laguna Klub Polska, jak i Klub Megany. Na chwilę obecną nakrętki pozwoliły na sfinansowanie specjalnej kamizelki do oklepywania płuc w celu lepszego wyprowadzania wydzieliny. Akcja trwa nadal. Więcej szczegółów wkrótce na ten temat.
Co do 1% Podatku. Nic to nie kosztuje, a pomoże Juliankowi. Nie wypełniając tego miejsca, przy rozlieczeniu jest i tak losowana fundacja , badz osoba na którą ten % idzie. Możecie i Wy nam pomóc wypełniając odpowiednie rubryki w dokumencie PIT. badz podając dane osobie która go Wam rozlicza.
Szczegółowe dane znajdują się na stronie Julianka pod adresem :
Strona główna - http://www.julian.sos.pl/
Instrukcja 1% - http://www.muko.pl/pit/julian_dymianowski.html
Z góry Wam wszystkim dziękuję.
Jutro wkleję zdjęcie ulotki - bo może coś się zmieniło w wypełnianiu danych.